Publikováno: 16.08.2012

Léčba HIV ve Svazijsku: Chci to říct celému světu.”

Thembi Ngcamphalala je „expertním pacientem“ Lékařů bez hranic v odlehlé oblasti Shiselweni ve Svazijsku. Poskytuje rady lidem žijícím s HIV/AIDS a sdílí s nimi své zkušenosti. Když prochází chodbami malé kliniky ve vesnici Dwaleni, vyzařuje z ní radost a energie. Každému ráda vypráví svůj příběh…

Thembi Ngcamphalala se svými syny. (foto © Irene Jancsy/MSF)V roce 2001 u mě testy prokázaly HIV. Bylo mi tehdy 25 let a byla jsem v hrozném stavu. Ztrácela jsem na váze, zvracela, měla zimnici a vyrážky. Moje tělo bylo pokryto vředy a byla jsem na vozíku. Byla jsem víc mrtvá než živá.

Nakonec mě můj bratr dovedl do nemocnice v největším svazijském městě Manzini. Lékaři u mě diagnostikovali zápal plic a z plic mi odčerpali čtyři litry vody. Pak se mě zeptali, jestli se chci nechat testovat na HIV. „Co to je?“ ptala jsem se. Tehdy jsem vůbec nevěděla, že AIDS existuje. Celý život jsem strávila v malé vesnici a o okolním světě jsem toho věděla jen málo.

Udělali mi tedy test a já se dozvěděla, že jsem HIV pozitivní. Můj počet CD4 buněk byl velice malý a ukazoval na třetí stadium nemoci, což znamenalo, že můj imunitní systém už prakticky nefunguje. Byl zázrak, že jsem byla pořád naživu. Naštěstí mi hned poskytli kvalitní péči. Lékaři mě informovali o možnostech léčby a já okamžitě souhlasila. Na konci ledna 2002 jsem začala brát antiretrovirové léky proti HIV.

V té době znamenala diagnóza HIV velkou hanbu. Pozitivní lidé nebyli považování za normální lidské bytosti. Neřekla jsem o tom nikomu kromě bratra, který se o mě staral. Byla jsem velice hubená, lidé se mě báli a nechtěli mi ani potřást rukou. Ale brzy se mi udělalo lépe. Po dvou týdnech jsem vstala z vozíku a k chůzi potřebovala jen hůl. Začala jsem chodit na fyzioterapii, abych se znovu naučila používat nohy.

Trvalo rok, než jsem se to odvážila říct mé rodině. Nejdřív byli v šoku a nechtěli o tom nic slyšet. V té době už umřelo mnoho lidí včetně mé tety a několika mých sester. Ve Svazijsku lidé mluví o HIV jako o divokém zvířeti, říkají té nemoci „zabiják světa“ – to ukazuje, kolik je tu strachu. Lidé se se mnou nechtěli dělit ani o jídlo.

Pamatuji si na jednu událost, která mě velice ranila: byla jsem venku se svým bratrancem a byla mi zima, a tak mi půjčil svoji bundu. Když jsem mu ji vrátila, spálil ji, protože se bál nákazy. Bylo hrozně frustrující, že lidé měli tak málo znalostí o nemoci a o možnostech léčby. A tak jsem si řekla: „Povím celému světu, že testování a léčba mi zachránily život.“

V roce 2004 jsem začala dělat dobrovolníka v organizaci, která pomáhala lidem žijícím s HIV/AIDS v Nhlangano, hlavním městě oblasti Shiselweni. Chtěli po mně, abych sdílela své zkušenosti, a tak jsem lidem vyprávěla o antiretrovirové léčbě a o tom, jak mi pomohla.

Thembi Ngcamphalala. (foto © Irene Jancsy/MSF)Když se v roce 2009 začala v Nhlangano objevovat auta Lékařů bez hranic, byla jsem zvědavá a začala se vyptávat. Někdo mi řekl, co Lékaři bez hranic dělají, a já se hned přihlásila a byla přijata jako „expertní pacient“. Mým úkolem je poradenství před a po testech a pomoc pacientům, kteří potřebují podporu.

Práce s pacienty mě opravdu baví. Vím, že jim můj příběh dává naději. Teď jsem v pořádku. Mám zdravého čtyřletého syna, který je HIV negativní. Před ním jsem měla pět dětí, které ale vždy po šesti měsících zemřely. Mému nejstaršímu synovi je 17 let a je také v pořádku. Vím, čím pacienti procházejí a že je vyprávění mého příběhu a přesvědčování o důležitosti léčby velmi podporuje. Včera mi dokonce jedna dívka řekla, že jsem její životní vzor. To mi udělalo velkou radost.

Kromě mé práce s pacienty dělám pro Lékaře bez hranic také „tetu“ v klubu pro teenagery. Jednou za měsíc se HIV pozitivní děti a teenageři v sobotu scházejí a povídají si o své léčbě, o tom, jak snášejí vedlejší účinky, stejně jako o tom, jak se cítí, když nemohou o své nemoci mluvit ve škole. Ale nebojí se života, protože znají jiné lidi ve stejné situaci, kteří mohou dělat, co chtějí, včetně studia na univerzitě.

Jsem vděčná za svůj současný život. Lékaři bez hranic mi opravdu otevřeli oči. Tato organizace dokázala spoustu lidí zvednout ze země. Díky decentralizaci péče mohou Lékaři bez hranic dostat léčbu blíže k lidem. Pacienti už nemusí podnikat dlouhé cesty do nemocnice a je tak pro ně mnohem jednodušší pokračovat v léčbě. Kdyby nebylo Lékařů bez hranic, nevím, kolik hrobů by přibylo ve všech usedlostech v Shiselweni.

O programech Lékařů bez hranic zaměřených na boj s HIV/AIDS se více dočtete ZDE.